mi presento ...

Ciao a tutti,
Mi chiamo Alessia e abito in Svizzera. Ho 39 anni e 6 mesi fa sono stata colpita da un ictus (evento ischemico minore). Dopo 10 giorni di ospedale, di cui 5 in stroke unit, ho potuto rientrare al mio domicilio. L'area colpita ha interessato la parte sinistra del cervello andando conseguentemente a causare parestesie, ipoestesie al lato destro del mio corpo, afasia e disartria.

Vi racconto la mia storia.
Mi trovavo nella mia casa in montagna quando ho avvertito uno strano senso di vuoto a livello dello stomaco. Poco dopo ho avuto la netta percezione di non poter evitare nel modo più assoluto la mazzata che stavo per ricevere nella testa, quasi come l'avessi vista arrivare ... E' stato un attimo, quello che ha cambiato la mia vita. Ho capito che qualcosa a livello cerebrale era accaduto. Non riuscivo ad articolare le parole e la parte superiore destra, prevalentemente il braccio, non rispondeva più ai miei comandi. Poco dopo ho sentito un gusto in bocca che ancora oggi non saprei definire e che è perdurato per un giorno intero.
Il mio bimbo, 6 anni, era con me e nonostante io abbia fatto di tutto per nascondergli i sintomi più che evidenti, sono certa che in un qualche modo si sia reso conto che, in quel momento, non potevo essere presente come sempre.
Sono riuscita a dire ai miei suoceri che rientravo al mio domicilio perché avevo un forte mal di testa. Ho abbracciato il mio bimbo con l'arto sinistro e ho guidato per 85 chilometri (!). Durante il viaggio avevo ripreso quasi completamente l'uso della parola tanto che sono riuscita a fare una telefonata senza confusioni o disartrie. Pensavo che la cosa si fosse sistemata e che avrei potuto evitare di recarmi dal medico, invece, durante la notte, sono stata assalita da un dolore allo stomaco devastante e, la mattina, la mia mano destra moriva e rinveniva in continuazione.

Sono andata all'ospedale. Ictus. Mi hanno trasferita con un'ambulanza in un altro ospedale dotato di reparto stroke unit e lì è iniziato il mio calvario.
Non hanno trovato il fattore scatenante, dopo 10 giorni mi hanno dimessa con cardioaspirina e tutti gli auguri del caso ...
Dagli esami non era emerso nulla di potenzialmente favorevole a questa diagnosi eppure io ho dovuto fare i conti con una patologia che, fino ad allora, avevo curato (essendo infermiera).

A settembre sono tornata in ospedale ad eseguire il primo controllo. Un medico, che non smetterò mai di ringraziare, ha voluto che gli portassi il dvd della mia risonanza magnetica (fatta al primo ospedale presso il quale mi ero recata dove era stato diagnosticato l'ictus). Così ho fatto e la telefonata che ho ricevuto la stessa sera è stata una doccia gelata. Aneurisma cerebrale dell'arteria mediana sinistra.
Sono stata operata a Zurigo per via endovascolare. Mi hanno riempito l'aneurisma con del filo di platino e messo uno stent nell'arteria. E a maggio potrò festeggiare i miei 40 anni girando una pagina ...

Lo so, sono stata fortunata, doppiamente. L'ictus era minore e la causa è stata trovata. Sarei una bugiarda se dicessi che non sto bene, che non mi sveglio tutte le mattine ringraziando per essere ancora qui..

Eppure mi sento a pezzi. Mi vergogno a dirlo, per questo lo scrivo. A voi, che sono certa possiate capire cosa succede realmente dentro di noi..

Continuo a combattere contro parestesie o meglio scosse elettriche che arrivano un po' in tutto il corpo. Ogni volta che ne avverto una sale l'ansia, la paura, il terrore di rivivere il black out che mi ha portato ad affrontare questi 6 mesi con l'angoscia nell'animo. Vorrei delle risposte, vorrei che qualcuno mi dicesse che si tratta di strascichi legati all'evento e al conseguente intervento ma nessuno può farlo. Ognuno di noi è diverso dall'altro e ha sintomi e trascorsi differenti.
I medici sono vaghi o comunque propensi ad un'indagine che io da una parte temo, dall'altra so inutile.

Ma qualcuno di voi, che mi ha letta fino a qui, puo' rassicurarmi su questa sintomatologia? Io sono stanca di medici, visite, domande e risposte che non arrivano..
A volte penso che è solo l'ansia che amplifica quei sintomi con i quali, probabilmente, dovrò fare i conti con tutto il resto della mia vita.

Grazie a tutti.
Un caro saluto.
Ale

Ciao Alessia!
Hai fatto una presentazione molto efficace del tuo problema clinico.
Non è una bella situazione soprattutto dal punto di visto psicologico, e visto che di psicologia di tratta ti prometto di parlarne al gruppo di mutuo aiuto portando la tua esperienza. Ci sono delle persone che hanno tuoi problemi, anche se è vera la considerazione che ai fatto tu che "ognuno di noi è diverso dall'altro e ha sintomi e trascorsi differenti"
Non ci sono dei gruppi simili nella tua zona? Dei gruppi che seguano i malati di ictus che di solito ci sono negli ospedali. Ad ogni modo anche il Forum è gruppo virtuale e speriamo di esserti utile.
In bocca al lupo
Giuseppe

... per la tua celere risposta. Ho paura, è vero. L'evento è qualcosa di terrorizzante, paralizzante soprattutto se vissuto nella lucidità più totale e nella chiara consapevolezza di quanto sta accadendo. Hai ragione. Il problema è più che altro psicologico però, conoscendomi, una volta ricevuta la risposta che dentro la mia testa tutto funziona come deve, sono certa che riuscirò a guardare al futuro con occhi diversi, più sereni e fiduciosi. Ora sono in quella specie di limbo, in attesa di aprile, dove andrò a Zurigo ad eseguire il mio primo controllo. Sai quella specie di convalescenza dove tutto faccio tranne che riposare perché una donna, a casa, il tempo non l'ha.
Mi farebbe piacere incontrare qualcuno che non restasse sbigottito quando gli spiego come mi sento fisicamente a 6 mesi di distanza dall'ictus. Vorrei che qualcuno mi guardasse, con un'aria meno interrogativa e mi confermasse che le scosse, le parestesie, le emicranie e le ipoestesie, sono conseguenze più che normali associate dapprima all'ictus e in seguito all'intervento che il cervello ha subito (mi rispondo da sola, lo so da sola ma quando te lo dicono gli altri ..... )
Grazie per aver pensato di sottoporre i miei quesiti al vostro gruppo.
Qui c'è sicuramente un gruppo di sostegno ma ho una specie di blocco su quanto concerne andare ad informarmi perché una parte di me sente che non è il caso e l'altra invece ha ancora paura di tutto ...

Buona domenica.
Grazie ancora.
ale

Benvenuta, Alessia.
Ho letto il racconto di quanto ti è successo e di come ti senti ora. Ti ringrazio per averci scelti come interlocutori e proverò a darti il mio parere su quello che ti sta succedendo.
Mi pare che tu sia già sulla strada giusta: scindere la componente psicologica da quella fisiologica ed affrontare ciò che è possibile e si conosce. Pertanto ti suggerirei do affrontare prima di tutto i risvolti psicologici di questi sintomi: per una vicenda così complessa e dolorosa potresti farti accompagnare nel processo di elaborazione ed integrazione da un professionista di tua fiducia, col quale affrontare anche l'ansia e le incertezze (sane e motivate, entrambe!) sul futuro. Mi chiedo: chi si sta occupando un po' di te in questo momento? Una donna, come dicevi tu, si concede, a volte, tempi e spazi per sè molto stretti. Gli incontri di cui ti parlo saranno anche un modo per prendersi cura di sè.
Poi i risvolti fisiologici. Su questo non potrò essere di certo attendibile quanto un neurologo, ma ti posso assicurare che le cose col tempo cambiano e continuano a cambiare anche quando la "medicina" (utilissima, all'avanguardia e affidabile) diventa meno sicura del recupero e della remissione dei sintomi. I nostri soci ne sono testimoni in continuazione.
Una evento di tale portata richiede un riassestamento ed un rimodellamento cerebrale che, secondo me, ha bisogno dei suoi tempi. Ti posso però assicurare che le possibilità ci sono, e gli strumenti per verificare e tenere sotto controllo il tutto anche.
Vedrò di ripensare a questo, e magari ci risentiremo.
Ti saluto caramente

Donatella