aggiornamenti

Mi ha appena chiamato il Policlinico.
Domani mattina lo trasferiscono in un altro ospedale: Il Pio Albergo Trivulzio. Al pensiero mi sono venuti i brividi perchè ha la fama di esere un lager per anziani ma sembra che sia una fama vecchia. E' stato ristrutturato sia materialmente che "umanamente".
Leggo che ha tante strutture e fisioterapisti e che l'attività di riabilitazione è "tosta".
Ora era vicino a casa e in una stanza tranquilla ma abbandonato a se stesso.
Spero che domani vada in un posto dove mettano in atto procedure per cercare di riattivare corpo e spirito!
Fortunatamente questo nuovo posto è vicino al mio ufficio e quindi continuerò ad andare tutti i giorni come mi avete consigliato anche voi.
Proviamo! Andiamo avanti! Mi aspetto che facciano di più e spero di non rimanere delusa perchè in questi giorni mi prudevano le mani nel vedere il nulla...so che le persone malate sono tante ma spero che chi l'avrà in cura abbia come obiettivo di trattare chi ha davanti come vorrebbe essere trattato lui!
Giuseppe grazie per il sostegno!

Non c'è di che! Lo scopo della nostra associazione e di questo forum, è questo.
Mi sembra di aver capito che la fase critica è passata. Mi sembra un messaggio positivo.
Le fisioterapie sono molto importanti, ma direttamente proporzionali alla voglia di vivere del malato e di quegli che gli stanno intorno.
E anche il fisiotepista se ne accorge.
Quanto all'ospedale non ti preoccupare. Lo sentito anch'io che quel posto non gode di ottima fama, se non altro per implicazione a livello politico che a portato. Ma devi far presente a tutti che la vita di tuo padre vale come quella qualunque altro.
Coraggio Anna

Purtroppo quando ieri il nuovo primario ha visto mio padre si è chiesto come avessero potuto dimetterlo dall'ospedale.
Ha detto che non è assolutamente nelle condizioni di poter stare in un centro di riabilitazione. Deve stare in ospedale monitorizzato e continuare a seguire la terapia per far diminuire l'edema al cervello.
Ora è li in attesa che trovino un ospedale dove lo accettino. Gli hanno comunque rifatto tutta una serie di esami perchè il medico che l'avrebbe dovuto seguire vuole vedere se c'è una probabilità di tenerlo li ma dubitava perchè solo guardando lo stato incui è...gli pare improbabile.
In questo momento è li mia madre. Io dovevo essere assolutamente in ufficio oggi. Spero che mi dia notizie positive per lui...perchè capisce...non capisse...ma capisce.
Il posto comunque non è tragico. Ho visto di peggio. Certo, sono tutti anziani malati e quindi non è il posto più allegro sulla faccia della terra ma è pulito e le infermiere perlomeno parlano ai degenti e cercano di farli reagire. Per il resto staremo a vedere... oggi alle 17 vado la.
Grazie dell'ascolto...
Anna

facci sapere quanto prima come lo hai trovato.
Io quando ero Stroke avevo il disagio che non avevo cognizione del tempo.
Se quando ti avvicini gli dici il giorno e l'ora, gli può far piacere. Questa una mia impressione.
Ciao a dopo

Il medico del Trivulzio ha deciso di "accettare la sfida" perchè ha preso a cuore mio padre.
Ci ha fatto leggere il foglio di dimissioni del Policlinico...c'è scritto che mio padre al momento delle dimissioni era in grado di "camminare". NO COMMENT
Mio padre non riusciva nemmeno più a chiudere la bocca e ad aprire gli occhi.
Camminare?!!! Scusatemi ma devo dire ce sono dei POVERETTI. Ci han detto che aveva poche ore di vita, ci han fatto chiamare il prete per l'estrema unzione, l'han spostato in una camera dove non avrebbe dato fastidio morendo e l'han completamente abbandonato. E siccome nei successivi 7 giorni non è morto han pensato di dimetterlo mentendo sulle sue condizioni in modo che un semplice istituto di riabilitazione accettasse di prenderlo.
Al Trivulzio non hanno una struttura ospedaliera che possa trattare le emergenze. Questo ce l'ha chiarito. Ma sono PERSONE UMANE. E mio padre ieri sera, a 24 dal ricovero li, ERA UNA PERSONA COMPLETAMENTE DIVERSA. RINATO.
Il pochissimo personale che hanno si stava facendo in quattro per lui.
E lui era li con gli occhi aperti, sveglio, vivo.
Il medico si è reso disponibile con noi 7 giorni su 7. Ha organizzato macchinari e terapie che di solito li non fanno. Insomma, ci stanno provando. Gli stanno dando una chance che in un grande ospedale, con centinaia di medici e infermieri super specializzati non gli han dato.
Forse questa umanità non lo farà vivere a lungo ma vi assicuro che quello che avevo davanti ieri sera era un uomo sereno, forte, combattivo e nn l'uomo ce si era chiuso nella sua paura e che stava sperando di morire.
non grido vittoria ma sono contenta di vedere che per qualcuno gli anziani sono persone.
rimane grave (perchè questo sangue che non se ne vuole andare spinge sui centri vitali de cervello) ma oggi, se se ne dovrà andare se ne andrà accompagnato da mani gentili e non da sguardi indifferenti!

Giuseppe ha scritto:facci sapere quanto prima come lo hai trovato.
Io quando ero Stroke avevo il disagio che non avevo cognizione del tempo.
Se quando ti avvicini gli dici il giorno e l'ora, gli può far piacere. Questa una mia impressione.
Ciao a dopo

caro Giuseppe...si, infatti penso sia importante far "scandire" il tempo di chi sta immobile in un letto senza la cognizione che esso stia passando... soprattutto se non si vede la luce del giorno... grazie della conferma di questa cosa...

Ci apre il cuore sapere che stia andando tutto bene, cara ANNA!
E se il forum ha avuto una sua utilità devi dircelo tu, ma visto che non ti sei stancata a scriverci e a confidarti con noi, allora sappi che ci fa molto piacere esserti utile. TIENI DURO!

Scrivo qui perchè vi ho trovato in un momento di smarrimento e difficoltà e siete stati da subito molto gentili e mi avete dato dei buoni consigli e appoggio!
Mio padre sta andando avanti. Anche oggi parlava e gli ho portato mio figlio di 9 mesi che lui vedeva tutti i giorni e di cui mi chiedeva. L'infermiera non era d'accordo per ragioni di trasmissione virus ecc ma per due minuti li ho avvicinati e mio padre era contento!
Un abbraccio a tutti,
Anna

Ciao Anna, anch’io sono una delle persone che ha avuto l’ictus.
Ho seguito sul forum la vostra vicenda e sono molto contenta che le cose siano migliorate.
E’ importantissimo che il dottore che l’ha in cura adesso l’abbia preso “a cuore” perché vedrai che lo seguirà in maniera “speciale”.
Non avere però troppa fretta di ottenere dei risultati perché la cosa più importante ora è che si riassorbisca il sangue.
A me che avevo tutti 4 i ventricoli cerebrali pieni, ci sono voluti più di venti giorni perché cominciasse a diminuire e man mano che si riassorbiva le cose che prima erano come annebbiate si schiarivano e la sensibilità in certi punti ritornava perché prima c’era il sangue che premeva e ostruiva i canali.
E’ importante avere qualcuno per cui lottare o avere intorno persone che vogliono che tu lo faccia.
La fisioterapia l’ho cominciata dopo un mese e mezzo perché non mi muovevano per l’emorragia, poi per allergie a vari farmaci e la febbre che non mi lasciava, finché non me li hanno tolti tutti.
Ho avuto lo stesso un buon recupero.
Spiega bene a tuo padre che deve essere lui a far funzionare manualmente con la fisioterapia, quello che prima funzionava automaticamente col cervello. Non è come avere una gamba rotta che si aggiusta da sola, ma è quel piccolo buco che ci resta in testa.
Io ho preteso che fossero chiari perché così ho tirato fuori la grinta ed ho lottato senza false illusioni.
Auguri, Azzurra

...di leggere un'altra esperienza di guarigione e di ripresa! Grazie Marina Azzurra!
Mi solleva leggere che allora c'è speranza che quel sangue se ne vada anche se sono passate più di 3 settimane! Domani o dopo faranno una TAC per vedere appunto se questo bombardamento di Mannitolo sta sortendo qualche effetto. Hanno raddoppiato la dose. Speriamo che non abbia ripercussioni sul cuore!
La fisioterapia infatti non l'hanno ancora cominciata perchè vogliono prima vedere l'esito tac. Noi però continuamo a muoverlo anche per evitare il decupito. Ma il braccio si sta indurendo molto e ho paura che non sia più recuperabile...va beh, aspettiamo...intanto l'importante è che il sangue se ne vada!

Una domanda... viene nutrito ancora con sondino naso gastrico e ha ancora il catetere. Leggo che sono cose che vanno risolte presto per evitare bronco polmonite e infezioni urinarie. Qualcuno ha seguito qualche iter che hanno permesso di lasciare tali mezzi per tornare a mangiare con la bocca e non avere più il catetere? Quando possono vedere se possono toglierli? Chiedo la vostra esperienza perchè non voglio assillare il medico di più di quello che sto facendo...era solo per avere un riscontro con chi ha passato la stesa cosa...

Grazie per una risposta, vi abbraccio,
Anna

Non ho un’esperienza personale per quanto mi hai chiesto perché inizialmente mi imboccavano manualmente, fino a quando ho incominciato a sbrodolarmi da sola.
Ho parlato però con una persona competente e mi ha detto che sarà il fisioterapista che proverà a togliere il sondino piano, piano, un po’ alla volta e vedere se ha il riflesso della deglutizione.
Stessa cosa per il catetere e vedrà se ha lo stimolo a urinare.
Sarà eventualmente compito suo insegnare e aiutare tuo padre a recuperarli.
Ora aspettiamo il risultato della tac per vedere se l’emorragia si è fermata e l’edema comincia a riassorbirsi che è la cosa più importante e faccelo sapere.
Ve lo auguro con tutto il cuore, Azzurra.

e spero che qualcosa si sia smosso...
a dopo...

spero di cuore che il tuo papà stia meglio;per quanto riguarda il sondino, al mio carissimo cognato colpito da ictus un anno fa all'età di 82 anni, è stato tolto dopo circa 3 settimane dopo aver verificato lo stato della deglutizione. Naturalmente all'inizio ci è voluta molta pazienza perchè faceva molta fatica a deglutire ma poi le cose sono andate per il meglio. Ti posso dire che il suo recupero è stato ottimo e che ora sta bene, cammina e si gode le piccole cose della vita.Non scoraggiarti perchè l'affetto dei propri cari, l'accettazione di ciò che è successo, l'aiuto delle cure e molta pazienza saranno sicuramente determinanti per la guarigione del tuo papà.Ti sono vicina.

Carissimi,
la TAC ha evidenziato un leggero miglioramento...c'è ancora sangue ma un po se nè andato!
Mio padre alterna momenti incui è lucidissimo ad altri incui sembra addormentato...percui non grido ancora vittoria.
Ieri l'ho trovato col pigiama (fino a ieri gli tenevano il camice), con l'ossigeno ridotto alla metà rispetto a prima e con una bottiglietta di cocacola nel sondino (dicono che la cocacola aiuta a tenere pulito il tubicino del sondino naso-gastrico)...e senza flebo di mannitolo (farmaco per drenare il sangue dell'emoraggia). Purtroppo era sera e il medico non c'era percui non ho potuto chiedere se questi cambiamenti sono dovuti ad ulteriori miglioramenti. Fra due ore andrò per sapere...
Grazie per le risposte riguardo a sondino e catetere...sarebbe gia fantastico sapere che può riprendere a fare la pipì normalmente e mangiare e bere, anche se sbrodolandosi!
Sono cose che psicologicamente penso aiutino!
Vi abbraccio,
Anna

Cara Anna,
Ho avuto lo stesso problema con mio padre e stai tranquilla che si riprenderà, me lo sento.
Mio padre ha avuto una menomazione, tra le altre cose, con la parola, ma il tuo si esprime correttamente? quando il sangue circola bene, è ovvio!
Un caro saluto
Iris

sai cosa vuol dire che tuo padre ha il pigiama: che il peggio è passato. Sei contenta?
Adesso non può che andar meglio, soprattutto se ben assistito. E in questo senso, tu sei una garanzia.
Secondo me, gli obbiettivi che hai stabilito per tuo padre, sono piuttosto bassi. Non mi sorpenderei se un giorno tu lo vedessi camminare. Dipenderà dalla voglia che avrà lui di recuperare.
Io ti posso citare un esempio di un compagno di stanza di 83 anni. Sono stato con lui 4 mesi e mi sembrava spacciato (era stato in coma pure lui). Ebbene, ho saputo da sua moglie, che ha superato il test per la patente!
Ci sentiamo, appena hai novità scrivi!
Ciao Giuseppe

Giuseppe mi hai fatto ridere con la storia della patente!
Io sono una pessimista per natura perchè preferisco essere sorpresa positivamente che essere delusa...ecco perchè non faccio tanti sogni...
Ieri il medico gli ha tolto l'ossigeno, la terapia di mannitolo e l'ha pure messo sulla sedia a rotelle per vedere se riusciva a starci. Mi ha detto di si. Percui da domani cominciano la fisioterapia respiratoria (non so cosa sia) e ha chiamato la logopedista per vedere anche di fare le prove della deglutizione.
Il medico faceva le corna mentre mi parlava ma direi che comunque andrà, queste cose sono state un successo!!! Se fosse rimasto al Policlinico adesso sarebbe all'obitorio. Devo veramente ringraziare le persone che lo stanno seguendo ora! E pensare che non è nemmeno un ospedale!

Sono contenta di sentirti dopo quel “a dopo” che è arrivato con notizie buone, vedrai che da ora in poi migliorerà di più.
In che punto ha avuto l’emorragia tuo padre?
Il ns. cervello funziona a X rispetto al resto del corpo, per cui se dici che parla bene, forse l’emorragia l’ha avuta a dx e la paresi è a sx.
Ma vedrai che lentamente, si imparano a fare le cose anche in modo diverso, basta forza di volontà e … “l’aiuto e il sostegno” di chi ti sta vicino.
Una sola cosa se posso: se ti resta un piccolo angolino della giornata, riservalo anche a tua madre che forse sta peggio di tuo padre....
Azzurra

non sapevo la storia della x... pensavo che essendo paralizzato a sinistra l'emoraggia fosse partita da li...invece è l'opposto...andrò a leggere bene anche questa cosa...mi hai dato un nuovo argomento a approfondire!
riguardo a mia madre...in questo periodo mi sta curando il bambino...sinceramente preferisco stare io dietro a mio padre perchè sono quella più "attiva" nel senso che guardo tutto quello che gli fanno, leggo tutto quello che trovo su internet per darmi delle spiegazioni su quello che succede, lo muovo, lavo, vesto, ecc ecc mentre quando vanno gli altri (compresi i miei fratelli) non fanno nulla senonchè stare a guardarlo. Non si chiedono mai niente, non notano nulla, non sopperiscono alla mancanza del personale ospedaliero... non perchè siano menefreghisti, è solo il loro modo di essere. Anzi, probabilmente non sopportano che faccio 1000 domande, che spiego loro le cose che so, che cerco di coordinare tutto in modo che sia tutto a posto intorno a lui, ecc ecc. Ma sinceramente se io fossi al posto di mio padre vorrei una come me difianco e non una persona passiva...percui continuo a correre. Mi sento più tranquilla a farlo io...

Ciao, Anna. Mi ha fatto piacere sapere che le cose stanno procedendo in un modo che lascia sperare. Se tuo padre ha dei momenti in cui è lucidissimo è un buon segno! Significa che è ancora in grado di essere ...così, e che certe cose non sono andate irrimediabilmente perdute. Quindi lastrada sarà lunga, ma i risultati ci saranno. Incoraggialo, sii sincera sulle sue condizioni. I malati "sentono" le bugie. Mi auguro che il medico ti abbia dato notizie incoraggianti. Un saluto
Donatella

Cara Anna, non ci credi che quel mio compagno di camera di 83 anni (anzi adesso 85) che stà per fare la patente, non sia vero Me lo ha detto sua moglie, alquando preoccupata , che lui (un ex campione di autobilismo) non si rassegnerà a guidare una macchina di quelle che si guidano senza patente. Se vuoi ti aggiorno degli sviluppi
Tuo padre ha iniziato la fisiatria respiratoria?
Ciao Giuseppe

Ciao a tutti...
lunedi mio padre ha iniziato a fare fisioterapia.
Gli hanno anche tolto il catetere finalmente!
Lui alterna momenti di lucidità a momenti di panico, a momenti di sconforto a momenti di caos mentale...ogni giorno so di trovare una situazione diversa dal giorno prima. Va beh, andiamo avanti...come gia vi ho scritto, il punto dove siamo arrivati è gia una GRANDE conquista!
Ogni tanto sorrido pensando ad una cosa brutta ma allo stesso tempo che mi fa tenerezza: ogni tanto mi chiede "chi è quel gattone che mi sta seduto sulla pancia?" Quel gattone è il suo braccio sinistro...
Ora attendo di vedergli togliere anche il benedetto sondino per rivederlo bere e mangiare dalla bocca... Spero sia possibile!

Anna, mi sembra che tu sia un po’ demoralizzata, ma non lo devi fare perché intanto devi lasciare il tempo all’emorragia di riassorbirsi completamente perché ritornano tante cose… Poi devo chiederti (per quel gattone) se magari portava gli occhiali prima e adesso no, perché potrebbe essere anche un problema di vista o forse perché ancora non sente il braccio sx. Per quel poco che so io, perché il mio “problema era inverso”, quelli che hanno paresi a sx hanno più problemi per l’attenzione, ad esempio se uno si siede su una sedia non sa in che punto esatto è seduto e magari rischia di cadere.
Anche io quando leggevo una riga dei libri o riviste che mi portavano non riuscivo ad associare la seconda riga alla prima e mi ritrovavo solo con un grande caos in testa.
Incoraggialo nei suoi momenti di panico, comincia a provare a metterti col pensiero nei suoi panni; non faresti anche tu come lui, o cosa faresti al suo posto?
Comunque chiederò più informazioni a chi è più competente di me e ci risentiremo.
Ciao e saluti a tutta la tua famiglia, Azzurra

Purtroppo ieri pomeriggio arrivata in reparto l'ho trovato che respirava affannosamente e che straparlava...
all'inizio ho pensato che fosse agitato...che fosse nel panico...però era strano perchè non riuscivo a farlo mettere tranquillo...
allora ho chiamato l'infermiera che provandogli la febbre l'ha trovata a 40.
Polmonite. Non lo sapevano ma io ne ero certa perchè la voce era rauca e il respiro aveva un odore acre. Ho letto tantissimo in questi 2 mesi e gia sapevo.
L'hanno caricato in ambulanza e trasferito in terapia intensiva in un ospedale li vicino.
Han detto che la polmonite ha compromesso tante cose. L'hanno intubato perchè non respira più. Un rene ha smesso di funzionare e tanto altro.
Stamattina ha 41 di febbre e non ce l'hanno fatto vedere.
E' sedato per fortuna. Questa è l'unica cosa che mi fa stare tranquilla.
Lo sapevo che il sondino protratto nel tempo porta alla bronco polmonite. L'avevo letto 10000 volte. E' anche per questo che speravo glielo togliessero in fretta.
Mi dispiace darvi questa notizia perchè so che vi siete affezionati a lui...
stasera alle 18 forse ci fanno entrare. Vi scriverò...
un abbraccio
Anna

Tenete duro e le dita incrociate!